この投稿は特に新しく産まれてくる二分脊椎症の子供のご両親へ参考になればと思う内容をまとめています。
都度、更新していきます！
・NICU、GCUの入院期間、抱っこできるのであれば、できるだけ長い時間抱っこをしてあげてください。もちろん主治医の先生と相談の上でにはなりますが、私達の子供は産まれてから手術の影響でシャントを下側にならないように横向きで寝ていたことで、少し頭の形に歪みが現れました。ヘルメット治療も考えたのですが、家でできるだけ長い時間抱っこして、枕もいろいろなものを試し、今はだいぶ歪みも治りました。今考えると、あの時もっと抱っこをしてあげていればよかったのかなと思います。
・泌尿器科の受診は早めをおすすめします。私達の子供が入院していた病院には小児の泌尿器科がなく、たまにほかの病院の先生が来てくれる状態でした。退院後に泌尿器科に行くまでも先の予約になったことと、その予約も尿路感染で行けなかったことで、導尿を開始するまでに4度尿路感染にかかりました。現在通院している小児の泌尿器科の先生にはもっと早く導尿を始める必要があったと言われました。こちらについては、私達両親に知識がなかったためどうすることもできませんでしたが、今後産まれてくる赤ちゃんで小児の泌尿器科がない病院に入院されている場合は、この話を主治医の先生にして、できるだけ早く泌尿器科を受診してください。
以上です、
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