二分脊椎児の父親の日記

この投稿は特に新しく産まれてくる二分脊椎症の子供のご両親へ参考になればと思う内容をまとめています。 都度、更新していきます！ ・NICU、GCUの入院期間、抱っこできるのであれば、できるだけ長い時間抱っこをしてあげてください。もちろん主治医...

私達の子供は2023年生の開放性二分脊椎症（脊髄髄膜瘤）の男の子です。 第5腰椎（L5）から第1仙椎（S1）での発症です。 合併症として、水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症も併発しています。 二分脊椎症について、色々情報収集しながら子育てを行っ...